یک آلبینیسم موفق در استان یزد معتقد است که موفقیت مبتلایان به آلبینو در بزرگسالی از رفتارهای صحیح و اصولی والدین پایهریزی میشود ولی با این حال در بعد اجتماعی فرد آلبینو نیز باید بدون جلب ترحم با رفتاری مبتنی بر اعتماد به نفس و کلامی قاطع اما دلنشین، بتواند دیگر افراد را با خود همراه و همگام کند .
به گزارش ایسنا، «چو فرزند را دید مویش سپید/ببود از جهان سربهسر ناامید»؛ این بیتی از شاهنامه فردوسی در توصیف «سام» هنگام دیدن فرزند سپیدموی خود به اسم «زال» است، بیتی که خلاصه آنچه را در همه سالهای گذشته، از قدیم تا به حال بر سپیدموها یا همان زالها رفته، نشان میدهد.
برخوردی که لابهلای بیتهای شاهنامه با فرد موسپیدی که بعدها پدر رستم شد، هنوز هم بخشی از فرهنگ جامعه ایران است و برای همین است که بر آن شدهایم تا پای درد و دل یکی از زالهای موفق و نخبه استانمان بنشینیم.
«مریم صحرائی اردکانی» کارشناس ارشد مهندسی ژئومورفولوژی و مدیر آموزشگاه خیری بانو «عصمت وکیلی احمد آباد» از جمله نخبگان جامعه فرهنگیان اردکان است که مبتلا به «آلبنیو» یا در اصطلاح فرهنگنامه فارسی «زال» است.
آلبینو، یک نوع بیماری ژنتیکی است که افراد مبتلا به آن فاقد رنگ دانه در سطح پوست خود هستند ولی این بانوی موفق اردکانی که دارای معلولیت از نوع کمبینایی نیز هست، با تلاش خستگیناپذیر خود توانسته مسیر ناهموار زندگی را با استعانت از پروردگار و حمایت والدینش هموار کند و به مدارج بالای علمی دست یابد.
خانواده تاثیرگذارترین عامل در موفقیت آلبینوییها
صحرائی اردکانی درگفتوگو با خبرنگار ایسنا در خصوص مشکلات مبتلایان به آلبنیو و راههای کسب موفقیت میگوید: خیلی از دوستان آلبینوی من در همایشها و مصاحبهها از انزوای دوران کودکی خود میگویند و عدم درک نشدنشان را از سوی آموزگاران، کادر مدرسه و همکلاسیها و حتی عموم جامعه و اغلب شکستهای اجتماعی و عشقیشان را هم ناشی از این مسئله و تبعات ناشی از آلبینو بودن خود میدانند اما با کمی تامل و بررسی در احوال آلبینوها، میتوان دریافت که موفقیت اغلب آلبینوها در خانواده، از رفتارهای صحیح و اصولی والدینشان پایهریزی میشود .
وی با بیان این که حتی نحوه برخورد آموزگاران و همکلاسیها و جامعه با فرد مبتلا به آلبینو در وهله نخست به خانواده وی باز میگردد، اظهار میکند: اگر پدر و مادر از همان ابتدا تا سن شش سالگی فرزندشان، به او بقبولانند که مشکل و مسئله خاصی ندارد و با سایر افراد هیچ تفاوتی به جزء رنگدانه پوستش ندارد، قطعاً در آینده با مشکلات اجتماعی کمتری مواجه خواهد شد.
وی تاکید میکند: والدین باید به فرزند آلبینوی خود یاد بدهند که خودش را همینطور که هست، بپذیرد و دوست داشته باشد و با تلاش و کوشش، معلومات و توانمندیهای بالقوه خود در جامعه و بدون جلب ارفاق و ترحم دیگران، موفق عمل کند.
خانوادهها از داشتن فرزند آلبینو خجالت نکشند
این بانوی موفق اردکانی ادامه میدهد: اگر از داشتن بچه آلبینو خجالت نکشیم و به عکسالعملهای اجتماع، بها ندهیم و کودک آلبینویمان را در میهمانیها، فضاهای بازی و اماکن عمومی شرکت دهیم، قطعاً روز اول مهر، فرزندمان با ورود به اولین جمع اجتماعی یعنی مدرسه، منزوی و گوشهگیر نخواهد بود .
وی اظهار میکند: شاید اصلیترین و بزرگترین مشکل جسمی اغلب مبتلایان به آلبینو، ضعف بینایی است که خوشبختانه با پیشرفت چشمگیر تکنولوژی، روز به روز شرایط هم پوشانی این ضعف مساعدتر و هموارتر میشود.
وی ادامه میدهد: در بعد اجتماعی این مسئله نیز همه چیز به تعامل خود فرد آلبینو با جامعه بستگی دارد که میبایست بدون جلب ترحم با رفتاری مبتنی بر اعتماد به نفس و کلامی قاطع اما دلنشین، بتواند دیگران را با خود همراه و همگام کند . البته امیدوارم بتوانیم نگاه مثبت جامعه را به سمت و سوی خود جلب کنیم .
مسئولان جامعه، معلولان را دریابند
صحرایی اردکانی در ادامه به مشکلات معلولان جامعه اشاره میکند و میگوید: با توجه به این که اشتغال افراد معلول در پستها و مشاغل آزاد بسیار سخت است لذا مسئولان کشوری با در نظر گرفتن شرایط خاص این افراد که خوشبختانه اغلب نیز دارای مدارک تحصیلی عالیه نیز هستند، باید بیشتر به این مهم اهمیت بدهند.
وی عنوان میکند: هرکدام از انسانها از پنج حس مهم برخوردار هستند و حتی افراد معلول که شاید از داشتن یک حس محروم شده باشند نیز در دیگر حواس قدرت و توانمندی بیشتری در وجودشان نهفته شده که بر تقویت فعالیتهایشان دو صدچندان میافزاید لذا نقص عضو دلیل بر محرومیت معلولان یا حتی آلبینوها از صحنه اجتماع نخواهد بود .
صحرائی اردکانی از جمله مشکلات شاخص معلولان را مسائل مربوط به ازدواج، شغل و مسکن آنها ذکر میکند و میگوید: امیدوارم فریادهای خاموش عزیزان معلول جامعه که تقریباً 10 درصد اجتماع را شامل میشوند، به گوش مسئولان برسد.
این فرهنگی نخبه شهرستان اردکان در پایان نیز مشکل تردد افراد دارای معلولیت با وسائل نقلیه عمومی از جمله اتوبوسهای حمل و نقل درون و برون شهری و وضعیت نامناسب محیط و معابر شهری برای تردد این افراد را از دیگر مشکلات معلولان میخواند و ابرزا امیدواری میکند که مسئولان و مدیران اماکن عمومی و ادارات دولتی و غیردولتی بیشتر به موضوع مناسبسازی زیرساختهای شهری برای استفاده معلولان توجه داشته باشند.